Bahia ganha nova entidade representativa: nasce a ASBAFIBRO – Associação Baiana de Fibromialgia -

Por Redação

Salvador (BA) – A luta pelo reconhecimento da fibromialgia na Bahia acaba de ganhar um novo e importante capítulo com a fundação da ASBAFIBRO – Associação Baiana de Fibromialgia . Uma nova entidade civil sem fins lucrativos nasce com a missão de fortalecer a rede de apoio , defender direitos e promover políticas públicas externas às associações e grupos de pessoas que convivem com a síndrome e seus familiares.

A criação da ASBAFIBRO é fruto de quase uma década de mobilização social , dirigida por pacientes, familiares e profissionais da saúde em diversos municípios baianos — todos unidos pelo mesmo propósito: visibilidade, acolhimento e dignidade para quem vive com fibromialgia.

Uma história construída pela união

O movimento pela fibromialgia na Bahia começou a ganhar força em 2016 , nos municípios de Valença e no Vale do São Francisco , com o projeto de extensão interdisciplinar.

“FIBROVASF – Fibromialgia Encontros no Vale” , desenvolvido pela Universidade Federal do Vale do São Francisco (UNIVASF) . A iniciativa reuniu estudantes e profissionais das áreas de Psicologia, Medicina, Enfermagem, Fisioterapia, Farmácia e Educação Física , sob a coordenação da professora Sílvia Morais (Colegiado de Psicologia) e articulação da então graduanda Eugênia Lourenço , especificamente com fibromialgia.

O projeto empoderou pacientes e protegeu a fundação da

AFibroVaSF – Associação dos Fibromiálgicos e de Fadiga/Dor Crônica do Vale do São Francisco , em 19 de julho de 2018 , com 42 identificados (CID-10 M79.7). A partir daí, o movimento se expandiu para Juazeiro, Senhor do Bonfim, Jaguarari, Sobradinho, Curaçá, Casa Nova, Remanso, Sento Sé, Uauá e Umburanas , reunindo pedaços de pessoas que transformaram dor em mobilização e esperança .

Avanços e representatividade

O fortalecimento da causa ganhou ainda mais visibilidade quando Juceli Pires associada à ANFIBRO – Associação Nacional de Fibromialgia (com sede no RS que atua em todos os estados do Brasil desde 2016 fundada por Daniel Lenz) começou em Salvador. Estiveram participando pela ANFIBRO , em Salvador , ao lado de Lucinéia Martins (Néia) e Márcia Maia , conduzindo à capital o debate sobre políticas públicas abertas à doença. Essas lideranças participaram depois de uma audiência pública em Lauro de Freitas , organizada por Livan Almeida , que reuniu profissionais da área da saúde, incluindo a psicóloga Manuela Cordeiro, ampliando o diálogo sobre o tema.

Em 2017 , Lauro de Freitas tornou-se um importante polo de mobilização. Livan articula grupos em Salvador e região metropolitana , com apoio de nomes como Nilce Leila Santos, Paulo de Tarso Viana, Ana Regina Cachoeira, Tatiana Ribeiro e outras lideranças.

O ápice desse movimento ocorreu em 2019 , com uma audiência pública na Câmara Municipal de Lauro de Freitas , que reuniu pacientes, familiares e representantes de diversos municípios.
O evento sensibilizou a deputada estadual Maria del Carmen , que se tornou uma das principais vozes da causa na Assembleia Legislativa da Bahia (ALBA) .

Desde então, uma mobilização trouxe conquistas expressivas:

Lei Estadual nº 14.364/2021 – institui o Dia Estadual da Fibromialgia (12 de maio);
Programa Estadual de Cuidados para Pessoas com Fibromialgia (PL 23.996/2020) – aprovado por unanimidade em 2025;
Reconhecimento da fibromialgia como deficiência , garantindo mais acesso a direitos e políticas inclusivas.

Nilce Leila Santos, Paulo de Tarso Viana, Ana Regina Cachoeira, Tatiana Ribeiro — Paulo de Tarso Viana, Ana Regina Cachoeira, Tatiana Ribeiro, Néia, Márcia

De um movimento à criação da ASBAFIBRO

O diálogo contínuo entre as associações municipais e suas lideranças realizado na fundação da ASBAFIBRO – Associação Baiana de Fibromialgia , com sede em Salvador e representações regionais em Candeias, Simões Filho, Lauro de Freitas, Feira de Santana, Valença, Mata de São João, Itabuna, Jacobina, Miguel Calmon, Irecê, Seabra , Vale do São Francisco entre outras cidades.

A presidente da entidade, Elenailde Souza , destaca que a ASBAFIBRO nasce para unificar a luta e transformar a realidade das associações e grupos com fibromialgia na Bahia:

“A fibromialgia ainda é muito invisibilizada. Muitas associações, grupos e municípios enfrentam grandes desafios em silêncio, sem o suporte adequado, sem acesso às informações, ao tratamento e ao apoio necessários para desenvolver suas ações.
A ASBAFIBRO nasce para mudar essa realidade — queremos unir forças, fortalecer os municípios e garantir que as pessoas com fibromialgia tenham atendimento digno e que as leis sejam, de fato, cumpridas em todo o estado. Nosso chamado é pela cooperação, pelo diálogo e pela construção conjunta. Cada associação, cada grupo e cada um. um. uma diferença um. podemos ampliar o reconhecimento da fibromialgia como uma condição que exige respeito, cuidado e políticas públicas reais e efetivas.”

Compromisso com dignidade e informação

A ASBAFIBRO tem como missão fortalecer e apoiar as associações e grupos municipais de pessoas com fibromialgia em toda a Bahia.
A entidade pretende promover ações de conscientização, oferecer representatividade, força política, apoio institucional, capacitação, fortalecimento, visibilidade, comunicação, apoio em eventos, mobilizações, rede de apoio, solidariedade, suporte psicossocial, jurídico, técnico, além de parcerias articuladas com universidades, instituições de saúde e órgãos públicos. Também busca fomentar a implementação da Política Nacional de Atenção às Pessoas com Fibromialgia (Lei Federal nº 15.176/2025) e fortalecer as legislações estaduais e municipais que tratam da causa, contribuindo para que cada município baiano avance na construção de políticas públicas específicas, disposições no cuidado, na inclusão e no respeito.

A vice-presidente, Livan Almeida , reforça que a ASBAFIBRO é um símbolo de esperança, união e representatividade :

“Saber é poder. E a informação é o primeiro passo para o respeito e o cuidado. Queremos mostrar que, por trás de cada diagnóstico, existe uma história de resistência e superação. Cada grupo local representa um elo essencial nessa rede de solidariedade. Quando atuamos juntos — compartilhando experiências, conhecimento e estratégias —, tornamo-nos mais fortes para reivindicar direitos e promover ações que chegam a todas as pessoas que precisam de apoio. Avante, Bahia! Hoje temos representação de fato e de verdade: a ASBAFIBRO.”